1년 전, 저는 페이스북에서 무도회에 가는 친구들의 아이들 사진을 훑어보고 있었습니다. 화려한 가운과 패셔너블한 정장이 내 뉴스피드를 뒤덮었습니다. 활짝 웃는 얼굴과 자랑스러운 말이 사방에서 펄럭였습니다.
사진을 스캔하면서 저는 행복감과 경외감, 그리고 마침내 엄청난 고통이 뒤섞인 느낌을 받았습니다. 중증 자폐증을 앓고 있는 딸이 그들 속에 있지 않다는 사실에 나는 헤아릴 수 없는 고통을 느꼈다. 내 딸은 내가 예전에 경험했던 것처럼 "정상적인"(하나님, 저는 그 단어가 싫습니다) 파티를 가질 기회가 결코 없을 것입니다.
그녀는 결코 남자아이에게 반하지 않았고, 그가 그녀에게 가서 솔선하여 그에게 직접 물어보라고 요청할 때까지 기다리지 않을 것입니다(사회적 규칙에 의해 타협되거나 정의되기를 거부하는 많은 자유로운 사고와 페미니스트 여성이 그러하듯이).
씁쓸함을 느꼈습니다. 뿌리 깊은 괴로움 나는 그녀와 함께 가서 가운을 사고, 머리와 손톱 손질을 받고, 리무진을 빌릴 기회가 없었을 것입니다. 어머니가 아름다운 딸이 성인으로 성장하는 것을 뽐내는 데 따르는 모든 손질을 할 기회가 없었을 것입니다. 내가 그것을 알기도 전에 나는 그녀가 일생에 한 번 경험하는 이것을 어떻게 놓칠 것인지에 대해 언급했습니다.
좋은 의미로 친구가 "오, 그녀는 여전히 무도회에 갈 수 있어요! 그녀는 특별한 도움이 필요한 무도회에 갈 수 있어요!" 좋은 생각이긴 했지만, 그것도 소용이 없다는 걸 깨달았습니다. 나는 그녀와 함께 무도회에 참석해야 했어요. 놓칠 수 있는 것은 무도회에 혼자 참석할 수 있는 독립성이었습니다. 그것은 필수적이었습니다. 독립.
그녀는 자폐증을 갖고 태어나지 않았습니다. 그녀는 변했습니다. 나는 완벽하게 건강한 여자 아기를 낳았는데 어느 날 그녀는 사라졌습니다.
나는 그날 아침에 일어나서 아이를 어린이집에 데려가고 일하러 갔습니다. 나는 그녀를 어린이집에서 데려와서 작은 카시트에 앉히고 의사 진료 장소로 데려갔습니다. 내가 돌아섰을 때... 그녀는 사라졌습니다. 그녀는 발작을 일으키고 있었고... 나는 당황했습니다.
하나님께서 내 딸을 데려가시기로 결정하신 정확한 순간이 언제인지는 모르겠습니다. 그녀가 태어났을 때였나요? 1년 전 우리는 그녀가 작은 "스매쉬 케이크"를 즐기는 것을 지켜보았습니다. 그날 아침에 내가 그녀를 하루 준비시키는 동안? 어린이집에서요? 그 시간은 언제였습니까? 분? 나는 결코 알지 못할 것이다. 작별인사도 못했는데...
거의 16년이 지났지만 나는 아직도 내 인생에서 그 기간을 애도하고 있습니다. 나는 작별 인사를 할 기회가 없었습니다. 심지어 변화가 있었을까요? 나는 결코 알지 못할 것이다.
사람들은 나를... 힘의 기둥으로 봅니다. 그들은 "오, 당신은 정말 강해요"라고 말합니다. 나는 그렇지 않다. 나는 나에게 주어진 카드를 사용하기만 하면 됩니다. 그리고 그거 알아? 게임을 하자고 한 적도 없습니다. 결국 나에게는 어떤 선택이 있습니까?
그녀가 태어났을 때 나는 그녀가 Spellman 대학, Brown 대학, Columbia 대학에 지원하는 꿈을 꾸었습니다. 그녀가 가고 싶은 곳이 어디든, 무엇을 공부하고 싶든...
나는 그녀가 대학 학위를 취득할 수 있도록 기꺼이 허리를 부러뜨렸을 것입니다. 누구에게도 뇌물을 주지 않고, 따라서 "베키 이모, 로리 러플린 - 겨우 2개월만 감옥에 갇힙니다..." *측면*
우리 가족 중에는 대학 졸업자가 거의 없습니다. 나는 그들 중 하나입니다. 하지만 그녀에게 대학을 졸업하는 것은... 결코 이루어질 수 없는 꿈이었습니다.
하지만 아시다시피... "정상적인" 자녀를 둔 사람들은 그것을 이해하지 못합니다. 그들의 좋은 의미, 잘못된 무지로 그들은 원치 않는 대안이 있어야만 했던 것에 충분할 것이라고 정직하게 믿습니다. 글쎄..그렇지 않을 거야, 새끼 고양이들. 별말씀을요.
알다시피, 나는 함께 어울리기 위해 어울리는 사람이 아니 었습니다. 나는 종종 정치적으로 올바르지 않은 말을 합니다. 그리고..때때로 내 말이 나를 곤란하게 만들 때도 있어요. 때때로, 나의 존재 자체가 나 역시 문제에 빠지게 만들었습니다...젠장...모르겠습니다. 다른 사람들의 불안감? 당신의 존재를 전혀 인정하지 않는 사람이 어떻게 당신을 귀찮게 할 수 있습니까?
하나님께 물어보세요. 나는 그것에 대한 답을 가지고 있지 않습니다.
계속해서... 내가 나 자신에게 진실하지 않다면 나는 내가 될 수 없습니다. 내 생각과 기분에 대해 항상 사과하려고 몸을 굽히면 어떻게 설 수 있겠습니까? 아뇨... 그건 제가 아닙니다. 따라서 이 글을 읽고 있어 기분이 좋지 않다면 아마도 이 블로그는 귀하를 위한 블로그가 아닐 것입니다.
저는 이 싸움에 참여하는 한 특별한 도움이 필요한 어린이들의 강력한 지지자이자 옹호자였습니다. 그러나 사람들이 내가 자폐증이 우리 삶에 들어오지 않기를 바라는 것에 대해 사과할 것이라고 생각한다면, 그들이 좋아하지 않을 소식이 있습니다. 조금도 아닙니다.
나는 그녀에게 잦은 우울증, 사회적 고립, 오해와 외면을 요구하지 않았습니다.
나는 인어공주가 그녀의 유일한 우정의 원천이기 때문에 인어공주를 반복하여 그녀가 위로받는 것을 결코 원하지 않았습니다. 나는 그녀가 친구를 갖기를 원했습니다. 진짜 친구들. 소속. 그럴 일이 없었고 나는 그것을 받아들이지 않았습니다. 나는 결코 그렇게 하지 않을 것이다. 아니요, 치료가 필요하지 않습니다. 아니면 의견. 둘 다 나한테 관심도 없고...
우리는 상처받은 감정이 가득한 세대에 살고 있으며 반드시 잘못을 당한 것이 아니더라도 빠른 사과를 기대합니다. 나는 이 세대가 권리를 바탕으로 사과를 추구한다고 믿는다. 그러나 그것은 다른 사람에게 상처를 주는 것을 쉽게 잊어버리고, 다른 사람에게 이기적으로 요구하는 사과의 말을 하기 위해 결코 입술을 떼지 않습니다.
나는 그것에 관한 것이 아닙니다. 나는 내가 강하게 느끼는 주제에 대해 말할 때 내 말이 다른 사람에게 미칠 수 있는 영향을 최소화할 방법을 찾지 않습니다. 누구도 누구에게도 빚진 것이 없습니다. 기간.
내가 빚진 유일한 분은 하나님이십니다. 나는 내 딸을 나에게서 빼앗아간 것에 대해 수년 동안 그에게 느꼈던 분노에 대해 그에게 회개의 빚을 지고 있습니다. 그녀의 목소리를 듣기 위해 전화할 수 있는 전화번호가 없습니다. 그녀를 다시 만나기 위해 운전할 곳은 없습니다.
아... 살아있어요. 나는 누구에게도 혼란을 주고 싶지 않습니다.
나는 "엄마"와 "아빠"라고 말한 내 딸의 버전에 대해 말하고 있습니다. 재미 있고 춤을 추며 거울에 비친 자신의 모습을 보는 것을 좋아했습니다. 24시간도 안 되어 그녀는 자신의 작은 이미지에 만족하다가 몇 시간 동안 계속 벽을 바라보게 되었습니다.
그 변화로 인해 일어난 일은 또 다른 이야기입니다. 오늘은 아무 것도 쓸 계획이 없었는데...아니면 어느 날에도...하지만 생각난 건 이렇습니다.
거의 16년 전에 변한 것은 내 딸이다. 그렇다면 내가 화를 낸 것에 대해 정확히 누구에게, 무엇을 빚져야 합니까? 내가 신청한 적도 없는 주제를 왜 그녀에게 준비시켜야 합니까? 그래서 아니야. 특별한 요구 사항은 없습니다. 아니요 괜찮습니다.
21BlueLash를 입력하세요. 그러니 내 아름다운 딸은 결코 정상적인 직업을 갖지 못할 것입니다. 그들은 결코 말하지 않는다고 말합니다. 그러나 어떤 것들은 받아들여야 합니다. 아무도 그녀에게 일자리를 주지 않을 것이다. 그것이 현 상황의 현실이다.
그래서 저는 CAREER를 만들기로 결정했습니다. 그녀는 아름답다. 그녀는 아름다운 것을 좋아합니다. 그녀는 아름다운 사람들을 사랑합니다. 그렇다면 그녀가 잃어버린 운명을 성취하기 위해 취할 수 있는 길을 만들어 보는 것은 어떨까요?
그것은 힘든 일입니다. 하지만 우리(그녀와 나)는 21 BlueLash를 성공으로 만들 것입니다. 우리는 울 것이다. 우리는 땀을 흘릴 것입니다. 우리는 다른 사람들에게 웃고 기쁨을 선사할 것입니다. 그리고 결국... 그녀는 승리할 것입니다. 그 외에는 다른 대안이 없습니다.
내가 아는 건 그녀를 위해 싸우는 방법뿐입니다. 나는 다른 삶을 모른다. 그녀는 이번 달에 18세가 되며 싸움은 계속됩니다.
어느 날 내 친구 Marcia가 나를 허니오소리라고 불렀습니다. 제가 딸을 위해 얼마나 열심히 싸웠는지 생각하면 제가 생각난다고 하더군요. 구글에서 검색해서 좀 봤습니다. 그것은 작았습니다...설명이 없었습니다.
좀 더 자세히 살펴보기 전까지는 딱히 눈에 띄는 점은 없었습니다. 아이와 함께 서 있는 모습. 가까이 다가가면 머리가 날아갈 것 같았다. "그것이 바로 그 일이 될 것입니다. 벌꿀오소리가 자기 아이에 관해 당신에게 찾아올 것입니다."라고 Marcia가 말했습니다. 나는 웃으며 “터치!”라고 말했다.
나는 또한 몇 년 전에 헐크라는 별명을 얻었습니다. 나는 단계적 축소 기술을 사용하는 대신에 그녀의 등 뒤로 팔을 비틀었을 때 교사의 보좌관(물론 합법적으로)을 "헐크 스매시"했습니다.
학교 관계자는 교사가 동급생에게서 감자칩 한 개를 빼앗은 고립된 사건에 대한 처벌로 내 딸의 음식(내가 매일 챙겨온 음식)을 딸에게서 빼앗기로 결정했을 때 "대박 박살"났습니다.
이런 일이 한 번 있었는데, 그녀는 감자칩 하나 를 가져갔습니다. 하지만 이 교사는 자신의 호흡이 잘못되었다고 느낄 때마다 작은 힘의 여행을 즐기기로 결심했습니다.
그녀는 말을 하지 못하기 때문에 학교에서 굶고 있다는 사실을 나에게 말할 수 없었다. 선생님은 이 사실을 충분히 알고 계셨습니다. 그렇기 때문에 그녀는 그것에서 벗어날 수 있다고 생각했습니다. 감자칩 이야기가 아니었습니다. 그녀는 잔인하게 행동하고 목소리가 없다고 믿었던 작고 무력한 아이에게 역겨운 권력감을 강요하기 위해 그렇게 했습니다.
놀랍게도 그녀는 자신에게 목소리가 있다는 사실을 알게 되었습니다. 매우 조직적이고 체계적인 목소리. 나. 그녀의 어머니. 거의 1년이 지나고 교육위원회 이사가 다시는 사무실에 전화 하지 말라고 말하면서 저는 주 상원의원에게 제 딸을 옹호해 줄 것을 요청했습니다.
나는 지쳤다. 정신적, 감정적으로 지쳐있습니다. 하지만 나는 그에게 닿을 때까지 계속 전화를 걸었습니다.
나는 그의 말을 결코 잊지 않을 것이다. 그는 "한나 부인, 제가 무엇을 할 수 있을지 모르겠습니다. 하지만 당신 딸을 위해 그 학교에 가겠습니다."라고 말했습니다. 어느 날 아침 신문을 펴보니 1면 뉴스였습니다. 웰프. 이 사람은 사임했습니다. **HULK SMASH** 친구 여러분, 그건 또 다른 날의 이야기이기도 합니다...
내 요점은 자폐 아동의 부모만이 우리가 직면한 이 삶을 이해한다는 것입니다. 그것은 우리가 결코 요구하지 않지만 주어지는 매우 독특하고 체계적인 투쟁입니다. 자폐증 아동의 부모는 이것이 평생의 싸움이라는 것을 충분히 알고 있습니다.
우리는 죽은 후 자녀의 미래에 대해 공통된 두려움을 공유합니다. 이 두려움은 문화, 신념, 성적 취향, 사회경제적 계층을 초월합니다.
이 두려움을 없애기 위해 쓸 수 있는 수표는 없습니다. 영구적입니다. 오직 믿음으로만 싸울 수 있습니다. "내가 죽으면 내 아이는 어떻게 될까?"라고 스스로에게 물어보세요. 솔직히 답을 알고 계시나요? 나도 마찬가지다.
그것이 우리를 부모로서, 인간으로서 굳건하게 해주는 것입니다. 우리 아이들을 향한 무조건적인 사랑.
그러니 제가 말하는 내용을 정확하게 이해하시는 분들을 위해... 계속 지켜봐 주시기 바랍니다. 내가 말한 것을 아무것도 이해하지 못한 사람들에게는 문을 보여줄 필요가 없습니다. 당신은 그것이 어디에 있는지 알고 있습니다.
나는 매우 사적인 사람입니다. 항상 그래왔습니다. 나는 솔직히 그녀의 이야기를 나누는 데 어려움을 겪었습니다. 결과적으로 저는 우리 웹사이트에 블로그를 추가하지 않으려고 했습니다.
나는 판단을 원하지 않았습니다. 의견. 문제. 나는 이미 매일 많은 것들을 저글링하고 있습니다. 하지만...아마도 내 글이 다른 누군가에게 도움이 될 수도 있을 것입니다. 결국, 인생의 전부는 바로 그것이지 않습니까?
우리는 자신의 발전을 위해서가 아니라 시련과 고난에 직면합니다. 제가 배운 삶의 일관된 교훈이 있다면 그것은 바로 이것입니다. 우리는 다른 사람들의 삶을 풍요롭게 하기 위해 고난과 비극, 기쁨, 이득과 손실을 경험합니다.
그러니 우리와 함께 산책을 해보세요... 숙녀가 블루스를 생각하는 것처럼...