Isis가 자폐증 진단을 받은 날부터 내 삶은 계획을 중심으로 전개되었습니다. 톰 크루즈를 유명하게 만든 미션 임파서블 영화에서 그 어떤 각본가보다 더 나은 미션을 톰 크루즈를 위해 디자인할 수 있었습니다. 나의 임무는 내 딸을 노스캐롤라이나로 데려가서 딸이 하나님이 엉망으로 만든 삶을 누릴 기회를 갖도록 하는 것이었습니다.
2007년에 나는 오하이오주 애크런에 있는 애크런 아동병원에 아이시스를 데려갔습니다. 그녀는 자폐증을 둘러싼 의심을 확인하기 위해 소아과 의사에게 의뢰되었습니다. 의사들 사이에서는 이시스가 자폐증을 갖고 있다는 이야기가 나왔다. 나는 그들이 미쳤다고 말했다. 제가 아는 자폐증은 선천적이었습니다. 나는 인지적으로 그녀에게 무슨 일이 일어나고 있는지 몰랐지만 이것만은 알고 있었다. 이시스는 자폐증을 가지고 태어나지 않았다 .
나는 그녀의 의사에게 아기들이 일반적으로 발달하지 않는다고 말했고 갑자기 짧은 생애 동안 해온 일을 중단하라고 말했습니다. 이시스는 건강하고 아름답게 태어났습니다. 그녀는 눈을 마주치고, 목소리를 낸 다음, 제 시간에 맞춰 말을 했습니다. 그녀는 정시에 걸었습니다. 그녀는 아버지 덕분에 결코 기어 다니지 않았고 나는 그녀를 바닥에 눕힌 적이 없습니다. 그녀는 항상 우리 품에 있었습니다. 그녀는 우리의 첫째이자 유일한 아이였습니다. 그녀는 소중했습니다.
우리는 너무 어리고 부모가 되는 것에 대해 무지했기 때문에 상상할 수 있는 모든 위험으로부터 그녀를 보호하고 있다고 생각했습니다. 그래서 나는 의사들에게 우리가 전혀 알지 못하는 일로부터 어떻게 그녀를 보호하지 못할 수 있었는지 물었습니다.
Isis가 빠르게 연속적으로 여러 발작을 경험하기 시작했고 언어 의사소통 시도와 환경 자극에 주의를 기울이는 시도를 중단했지만 나는 여전히 부인했습니다. 나는 그녀에게 일어나는 모든 일이 일시적인 것이라고 스스로에게 계속 말했습니다. "그녀는 그 상황에서 벗어나 다시 정상으로 돌아올 것입니다." 나는 말했다. 나는 이 말을 머리 속으로 여러 번 반복했고, 그 말을 하며 잠에서 깨어났습니다.
행복하고 밝고 활력이 넘치는 어린 소녀가 내 정신이 흡수할 수 없는 작은 낯선 사람으로 변했습니다. 나는 그녀가 왜 더 이상 밤에 잠을 자지 않는지 이해할 수 없었습니다. 그녀는 왜 쉬지 않고 집 안을 계속 뛰어다녔을까? 그녀는 피곤하지 않았나요? 그녀의 마음 속에는 무언가를 쫓고 있는 걸까, 아니면 쫓기고 있는 걸까.
내가 그녀가 달리는 것을 막으려고 했을 때, 그녀는 비명을 지르며 나를 발로 찼습니다. Isis는 첫 번째 발작 이전에는 그런 일을 한 적이 없었습니다. 나는 아이가 당신의 꼬리를 휘두르도록 허용한다고 믿는 부모 중 하나가 아닙니다. 내 딸이 더 잘 알았습니다.
그런데 이 작은 사람... 내가 병원에서 집으로 데려온 이 사람(신경과 전문의가 발작의 원인을 설명할 수 없다고 반복적으로 말한 후) 그녀는 당신이 어머니를 걷어차지 않는다는 것을 모르는 것 같았습니다. 점점 더 실망스럽게도 그녀는 나를 전혀 몰랐습니다.
그녀는 더 이상 나를 "엄마"라고 부르지 않았습니다. 그녀는 나를 보지 않을 것입니다. 그녀는 나에게 미소를 짓거나 나와 함께 춤을 추지도 않았습니다. 사실, 그녀는 다시는 유아용 노래를 듣지 않았습니다. 대신, 그녀는 반짝이는 물건에 집착하여 몇 시간 동안 앉아서 벽에 걸린 아무것도 보지 않았습니다. 시간.
내가 개입하려고 하면 모든 것이 무너졌습니다. 나는 더 이상 그녀를 쇼핑 여행에 데리고 갈 수 없었습니다. 그녀는 선반에서 옷을 찢을 것입니다. 그녀는 선반에서 음식을 떨어뜨렸습니다. 어느 날 그녀가 식료품점에서 백인 여성의 다리를 물었을 때 저는 제가 죽는 줄 알았어요.
그 여자 얼굴이 빨개졌어요. 나는 누군가가 그렇게 빨리 돌아서는 것을 본 적이 없습니다. 나는 Isis를 붙잡고 의사들이 설명할 수 없는 "문제"를 겪고 있는 여성에게 설명해야 했습니다. 그것이 내가 설명할 수 있는 유일한 방법이다. 문제. 그녀가 그것에 대해 친절하게 대해 주셔서 감사합니다. 나는 이시스가 피를 뽑지 않는다는 사실에 놀랐다. 그녀는 그 여자를 세게 물었다.
나는 계산대 바로 옆에 카트를 두고 비명을 지르며 빠르게 뛰쳐나가는 그녀를 데리고 나갔습니다. 사람들이 우리를 쳐다보고 있었어요. 그들은 내가 그녀에게 무슨 짓을 했다고 생각했지만 나는 그런 일을 하지 않았습니다. 나는 너무 당황스러웠다. 그래서 매우 혼란스럽습니다. 그녀에게 무슨 문제가 있었나요?
나는 술을 마시지 않았고 흡연하지도 않았습니다. 우유도 많이 마시고, 임산부 비타민도 충실히 섭취했어요. 나는 간호사가 의사의 진료실에서 내 소변을 다른 여성의 소변과 섞었고 마리화나 수준이 발견되었을 때 당황했습니다. 나는 어렸을 때 무지했기 때문에 아기가 태어나면 그들이 나에게서 아기를 빼앗아 갈 것이라고 생각했습니다. 당시에는 몰랐지만 불안감에 시달렸습니다.
나는 그녀가 홀린 줄 알았다. 그 당시에 그녀의 아버지와 나는 교회에 가는 것을 별로 좋아하지 않았습니다. 나는 타락한 사람이었고 예수님을 많이 부르지 않았습니다. 나는 괜찮은 생활비를 벌고 집안을 운영하는 한 나에게 필요한 신은 바로 나 자신이라고 믿었습니다. 단 한 순간에 자폐증은 내가 소중하게 여겼던 모든 안정감을 깨뜨렸습니다.
그 동안 저는 하나님을 좀처럼 인정하지 않았습니다. 결국, 그 사람이 나에게 무슨 짓을 한 걸까? 나를 키울 수 없는 부모를 주셨는가? 여성들이 벽을 뚫고 구타당하는 소리를 강제로 듣게 된 콘크리트 정글에 저를 내려놓으셨나요? 거리에서 사람들이 살해당하는 것을 목격했나요? 방과 후에 사람들이 뛰어다니는 것을 본 적이 있나요?
외부 트라우마 외에도 개인적인 악마도 다루었습니다. 나는 뚱뚱했다. 나는 흑인 이었습니다. 그는 나를 밝은 피부, 키가 크거나 날씬하게 만들지 않았습니다. 학교에서 사진을 찍을 돈도, 친구들과 쇼핑몰에 갈 돈도 없었습니다. 소년들에게 나는 정말 못생긴 사람이었습니다. 본질적인 가치가 전혀 없는 뚱뚱하고 검은 괴물.
하나님께 기도합니까? *웃음* 무엇 때문에요?
21세가 되었을 때 나는 나 혼자만이 모든 것을 변화시켰다고 믿었습니다. 나는 그분이 나에게 강요하신 모든 잘못을 혼자서 바로잡았습니다. 나는 성공적인 보육 사업을 운영하고 있었습니다. 나는 그녀의 아버지와 결혼했습니다. 우리는 사람들이 혀를 꼬집는 통계가 될 수 없었습니다. 안돼 여보. 아니요. 나는 내가 좋아하는 것을 살 수 있었다. 새 가구, 값비싼 예술 작품, 호화로운 식사, 그리고 내가 자라면서 한 번도 입어본 적이 없는 모든 예쁜 옷들. 이제 누가 나를 비웃을 수 있겠는가? 아무도.
아니요, 저는 신이 필요하지 않았습니다. 그 사람도 나도 필요하지 않았어. 그 당시 나는 그분의 길에서 벗어나기로 동의했고 그분도 내 길에 들어오지 않으실 것이었습니다. 나는 하나님께 아무 소용이 없었습니다. 그건... 자폐증까지요. 그럼에도 나는 선뜻 제단에 가지 않았다. 오히려 그녀의 상태 때문에 나는 그분을 더욱 미워하게 되었습니다.
노스캐롤라이나로 여행을 떠난 지 7년 후, 나는 직장에서 집에 돌아왔을 때 이시스가 아무 반응도 없이 침대에 누워 있는 것을 발견했습니다. 나는 그녀에게 일어나라고 전화했다. 눈을 뜨자 입에서 투명한 액체가 흘러나오기 시작했다.
나는 그녀를 깨우려고 흔들어 댔다. 아무것도 아님. 나는 그녀에게 전화했다. 아무것도 아님. 나는 그녀를 앉히려고 노력했고 그녀는 침대에서 미끄러졌습니다. 그녀는 죽은 체중이었습니다. 나는 그녀를 들어올릴 수 없었다. 그녀를 움직일 수 없었습니다.
나는 재빨리 911에 전화를 걸어 그녀를 깨울 수 없다고 전화에 대고 비명을 질렀습니다. 911 교환원은 나에게 매우 인내심을 가지고 있었습니다. 그는 나를 진정시키려고 노력했지만 나는 미쳐가고 있었습니다. 그녀의 호흡은 얕았고 나는 뭔가 매우 잘못되었다는 것을 알았습니다. 그는 나에게 대답할 수 없는 질문을 계속했다.
마침내 그는 구급차를 파견했습니다. 어머니는 무슨 일이 일어났는지 나에게 말할 수 없었다. 그녀는 Isis가 정오에 누워서 다시 일어나지 않았다고 말했습니다. 이는 Isis에게는 매우 이례적인 일이었습니다. 그녀는 결코 움직이지 않습니다.
집에 도착하니 오후 5시 30분이었다. 그것은 그녀가 몇 시간 동안 거기 누워 있었다는 것을 의미합니다. 그녀는 죽을 예정이었나요? 그 말이 계속 머릿속을 맴돌았습니다. 주님, 우리가 이 여행에 보낸 시간이 너무 많으면 제 딸을 데려가실 건가요?
잠 못 이루는 밤(최근까지 Isis는 불면증 환자였습니다) 매일 2-3시간 자고 일어나서 일하러 가야 했습니다. 수년에 걸쳐 발작을 위해 응급실과 중환자실로의 모든 여행. 오하이오에 있는 가족과 친구들을 만나지 못한 채 암울한 세월을 보냈습니다.
그녀가 머리 위에 지붕을 갖고 먹을 수 있도록 보장하기 위해 내가 일을 맡은 모든 황소 ****. 내 친구들이 대학원 학위를 취득하는 것을 지켜보는 동안 나는 그녀의 양치질을 돕고 의사 진료를 받으러 데려가는 일을 도왔습니다. 이대로 끝날까요??
구급대원이 왔고 (하나님 감사합니다) 우리에게 매우 친절했습니다. 그들은 또한 나를 진정시키려고 계속 노력했지만 나는 이유를 알 수 없었습니다. Isis의 싸움은 수년간 나의 삶이었습니다. 그것이 내가 아는 전부입니다.
좋아요, 그녀는 왜 그녀가 분노를 터뜨리는지 알아보기 위해 오늘 이 의사를 만나러 갈 것입니다.
그녀가 발작을 관리하는 데 적합한 약을 복용하고 있는지 확인하겠습니다.
오늘 나는 그녀를 월급으로 여기지 않고 그녀의 필요를 돌볼 적절한 직원을 찾아야 합니다.
자폐에 대한 단서나 관심도 없는 사람들에게 자폐증을 안고 살아가는 느낌을 공유할 수 없었던 채 창밖을 바라보던 밤새도록 나는 어떻습니까?
이 삶은 쉽지 않았습니다.
나는 그녀가 파자마 파티나 생일 파티에 초대받지 않고 성장하는 것을 지켜보아야만 했습니다. 콘서트 티켓에 대한 설렘은 없었습니다. 그녀가 플레이할 수 있는 스포츠 팀이 없습니다. 나는 산타를 위한 크리스마스 목록을 받은 적도 없습니다.
그녀가 이 세상에서 나가는 방법은 무엇일까요? 우리가 이 모든 것을 견뎌냈는데, 주님? 몇 년 동안 원하지 않았던 당신을 마침내 믿은 후에는요? 지금 그 사람 데려가는 거야??
난 화가 났었 다.
우리는 병원에 도착했고 그녀의 치료를 관리하는 뛰어난 간호사와 전문 간호사가 있었습니다. 그들은 테스트를 실시했고 만약 그녀가 오전 1시까지 반응이 없으면 듀크 병원으로 이송할 것이라고 말했습니다.
2018년에 그녀는 반응이 없어 듀크로 목숨을 잃었습니다. 나는 그것을 완전히 잃었습니다. 교회 식구들이 저를 위로하러 와서 헬기에 태울 때까지 저와 함께 지냈습니다. 교회 자매 중 한 명이 내 차를 몰고 병원으로 갔습니다. 그때는 코로나19가 없었어요. 그 때는 죽을 수도 있는 질병에 걸릴까 봐 걱정하지 않고 다른 사람에게 육체적으로 의지할 수 있었던 때였습니다.
"이번에는 당황하지 않을 것입니다. 이번에는 우리가 기도할 것이며 Isis를 상대로 만들어진 그 어떤 무기도 성공할 수 없을 것이라고 믿을 것입니다."라고 나는 스스로에게 말했습니다. 그런 다음 나는 그녀를 위해 내 휴대폰으로 "Jesus Will"을 틀었습니다. 그녀는 조금 대답한 뒤 재빨리 눈을 감았다.
나는 계속 노래를 불렀다. 계속해서 그녀에게 말을 걸어 그녀를 안심시켰습니다. 나는 그녀에게 내가 거기 있었고 그녀를 떠나지 않을 것이라고 말했습니다. 나는 그녀가 죽을 것이라고 믿지 않았습니다. 나는 Isis가 없는 내 삶을 상상할 수도 없고 상상할 수도 없습니다.
나는 "하나님의 뜻"에 대해 생각할 시간이 없었습니다. 내가 생각할 수 있는 것은 하나님께서 그녀를 살려주시면 어떻게 잠 못 이루는 밤을 더 행복하게 견딜 수 있을지 하는 것뿐이었습니다. 그는 그랬고 나는 그녀를 집으로 데려올 수 있었습니다. 상황이 더 쉬워졌다고 말할 수는 없습니다. 그들은 그렇지 않았습니다. 매일 자폐증에 대한 독특한 투쟁이 시작됩니다. 어떤 날에는 그녀 때문에 너무 답답해서 잠을 자고 쉬고 싶은 마음이 듭니다.
휴식은 내가 당연하게 여기는 것이 아니다. 나는 밤에 그녀가 세탁실에 있을 때 알려주는 알람 소리를 항상 듣고 있기 때문에 결코 편히 잠을 이루지 못합니다. 그런 다음 나는 일어나서 그녀가 집 밖으로 뛰쳐나가지 않도록 그녀를 그녀의 방으로 돌려보냈습니다. 집에 오래 있으면 문손잡이 커버가 질려서 떼어내곤 해요. 그래도..듣는다...
자폐증은 경계심을 늦추는 것을 허용하지 않습니다. 항상. 항상 조심해야 합니다. 알리다. 언제든지 뭔가 잘못될 수 있기 때문에 당신의 감각은 고조됩니다. 하지만, 내가 그녀를 볼 때... 나는 이제 투쟁보다 훨씬 더 많은 것을 봅니다. 나는 그녀의 눈 뒤에 숨겨진 힘을 봅니다. 나는 그녀가 살아 있다는 것만으로도 기쁨을 누리고 있음을 봅니다. 그녀의 어린 시절에는 부족한 것이 너무 많습니다.
그러나 그녀는 사람들에게 기부합니다. 그녀는 기쁨을 줍니다. 그녀는 희망을 줍니다. 그녀는 웃음 과 춤을 선사합니다. 그 밝은 와트 미소는 내가 가장 어두운 날에도 큰 꿈을 꾸도록 영감을 줍니다. 나는 그녀가 (자주) 말하지 않고, 친구도 없고, 자신을 돌볼 수 없고 여전히 가장 밝은 미소를 지으며 매일 일어나서 얼굴을 마주할 수 있는 그녀의 능력에 경외심을 느낍니다. 그녀는 마음에서 미소를 지었다. 맙소사... 난 그런 강함을 보여줄 수 없을 것 같아요. 나는 그녀의 입장에서 걷기에는 너무 씁쓸할 것입니다.
집에 돌아와서 그녀가 반응이 없는 것을 발견했을 때, 내 온 세상은 가만히 서 있었습니다. Isis의 경우에는 다릅니다. 그녀에게 무슨 일이 일어나더라도 그녀의 세계는 결코 멈추지 않습니다. 그녀가 나를 떠난다고 생각했을 때에도 그녀는 여전히 자신의 세계에서 움직이고 있었습니다. 나는 옆에 앉아 있었을지 모르지만 그녀는 게임입니다. 그녀는 나에게 삶의 진정한 의미에 대해 가르쳐줍니다. 그 반대는 아닙니다. 이시스는 주님을 찬양하는 방법을 알고 있습니다. 이것은 내가 그녀에게 가르친 적이 없는 일입니다.
삶은 다른 사람을 위해 행한 행위의 축적이 아닙니다. 그것은 당신의 말이나 행동이 그들에게 미치는 영향입니다. 내가 "Jesus Will"을 연주하는 동안 그녀는 내가 볼 수 없는 무대 위에서, 내 시야에 가려진 하늘에 박힌 달 앞에서 춤을 추고 있었습니다.
그녀가 가는 곳은 (정신적으로) 접근이 허용되지 않습니다. 나는 그녀가 이 지구로 돌아와 그녀가 아는 만큼 강하고 용감하게 살아갈 수 있을 만큼 충분한 힘을 얻는다고 믿는 곳이 바로 그곳이다.
내 지구가 멈춰 있던 날, 나는 지구가 내가 지켜야 할 것이 아니라는 것을 깨달았습니다. 그녀는 약자가 아닙니다. 그녀는 책임이 있는 사람도 아니고 불쌍하거나 조롱당할 사람도 아닙니다. 그녀는 내가 단순히 보살핌을 받기 위해 여기로 보내진 것이 아닙니다. 그녀는 나에게 힘이 언어적 의사소통이나 사회화가 부족한 것보다 훨씬 더 크다는 것을 보여주기 위해 내 삶에 들어왔습니다. 진정한 힘은 모든 것, 심지어 당신의 삶의 수명이 당신에게 불리할 때 그 역경에서 살아남는 것입니다.
나는 그녀를 경외합니다. 나는 겸손하다 .
단 한마디의 말도 없이는 그녀는 나에게 내 세상이 결코 가만히 있을 수 없다고 가르쳤습니다. 너무 강해요. 움직일 수 없습니다. 매우 충실한. 그리고 어느 날, 나의 지구는 자유로워질 것입니다. 네, 언젠가는 나의 이시스가 자유로워질 것입니다. 나를 포함해서 누가 그 길을 가로막을 수 있겠습니까?