Hace un año, estaba en Facebook revisando fotografías de los hijos de mis amigos yendo al baile de graduación. Vestidos preciosos y trajes a la moda llenaban mis noticias. Grandes sonrisas y palabras de orgullo revolotearon por todos lados.
Mientras escaneaba las fotografías, sentí una mezcla de felicidad, asombro y finalmente... una tremenda cantidad de dolor. Sentí un dolor inconmensurable porque mi propia hija, que tiene un autismo grave, no estaba entre ellos. Mi hija nunca tendría la oportunidad de tener un baile de graduación "normal" (Dios, odio esa palabra) como lo experimenté yo en el pasado.
Ella nunca estaría enamorada de un chico y esperaría a que él le pidiera que fuera o tomara la iniciativa (como hacen tantas mujeres feministas y librepensadoras que se niegan a verse comprometidas o definidas por las reglas sociales) para pedírselo ella misma.
Sentí amargura. Amargura profundamente arraigada: no tendría la oportunidad de ir con ella y comprar un vestido, arreglarle el cabello y las uñas, alquilar una limusina... todos los adornos que vienen con una madre pavoneándose ante la aceleración de su hermosa hija hacia la edad adulta. Antes de darme cuenta, comenté cómo se perdería esta experiencia única en la vida.
Una amiga bien intencionada gritó: "¡Oh, todavía puede ir al baile de graduación! ¡Puede ir al baile de graduación para personas con necesidades especiales!". Aunque era una gran idea, me di cuenta de que tampoco funcionaría. Tendría que asistir al baile con ella. Lo que extrañaría sería la independencia de estar sola en el baile de graduación. Eso era imperativo. Independencia.
Ella no nació con autismo. Ella cambió. Di a luz a una niña perfectamente sana que creció hasta convertirse en una niña pequeña funcional hasta que un día... desapareció.
Me desperté esa mañana, la llevé a la guardería y me fui a trabajar. La recogí de la guardería, la coloqué en su pequeño asiento para el automóvil y la llevé a mi cita con el médico. Cuando me di la vuelta… ella ya no estaba. Ella estaba teniendo un ataque... y yo entré en pánico.
No sé el momento exacto en que Dios decidió llevarse a mi hija. ¿Fue cuando ella nació? ¿Un año antes mientras la veíamos disfrutar de su pequeño "pastel aplastante"? ¿Esa mañana mientras la preparaba para el día? ¿En la guardería? ¿Cuándo era la hora? ¿El minuto? Nunca lo sabré. Nunca pude decir adiós...
Han pasado casi 16 años y todavía lamento ese período de mi vida. Nunca tuve la oportunidad de decir adiós. ¿Habría hecho alguna diferencia? Nunca lo sabré.
La gente me mira como este... pilar de fortaleza. Dicen "Oh, eres tan fuerte". No estoy realmente. Simplemente juego las cartas que me repartieron. ¿Y sabes qué? Ni siquiera pedí jugar. En definitiva, ¿qué opción tengo?
Cuando nació, soñé con ella postulando a Spellman, Brown o la Universidad de Columbia. A donde quisiera ir y lo que quisiera estudiar...
Felizmente me habría roto la espalda para asegurarme de que ella obtuviera un título universitario. SIN sobornar a nadie, de ahí "Tía Becky, Lori Loughlin, sólo 2 meses en la cárcel..." *mirada de reojo*
Tenemos muy pocos graduados universitarios en la familia. Yo soy uno de ellos. Sin embargo, para ella graduarse de la universidad... era un sueño que nunca sería realidad.
Pero ya sabes... la gente con niños "normales" no entiende eso. En su ignorancia bien intencionada y fuera de lugar, creen honestamente que una alternativa no deseada será suficiente para lo que DEBERÍA haber sido. Bueno... no lo será, gatitos. De nada.
Verás, nunca he sido de los que se llevan bien. Digo cosas que muchas veces no son políticamente correctas. Y... a veces mis palabras me meten en problemas. A veces, mi sola presencia también me ha metido en problemas porque… demonios… no lo sé. ¿La inseguridad de los demás? ¿Cómo puede alguien molestarte si nunca reconoce tu presencia?
Pregunta a Dios. No tengo las respuestas para eso.
Continuando... No podría ser yo si no fuera fiel a mí mismo. ¿Cómo voy a poder mantenerme en pie si siempre estoy inclinada pidiendo disculpas por lo que pienso y por lo que siento? No... ese simplemente no soy yo. Entonces, si estás leyendo esto y te hace sentir "asqueroso", tal vez este no sea el blog para ti.
He sido un firme partidario y defensor de los niños con necesidades especiales desde que estoy en esta lucha. Sin embargo, si la gente piensa que voy a disculparme por no querer que el autismo entre en nuestras vidas, tengo noticias para ellos que no les gustarán. Ni siquiera un poco.
Nunca pregunté por sus frecuentes crisis, su aislamiento social, su incomprensión y su rechazo por parte de los demás.
Nunca quise que se sintiera reconfortada al repetir La Sirenita debido a que esa era su única fuente de amistad. Quería que ella tuviera amigos. Amigos verdaderos. Pertenecer. No fue así y no lo he aceptado. Nunca lo haré. No, no necesito terapia. O opiniones. Tampoco tiene ningún interés para mí...
Vivimos en una generación en la que nos sentimos heridos y esperamos disculpas rápidas, no necesariamente por haber sido agraviados. Creo que esta generación busca disculpas basadas en sus derechos. Sin embargo, olvida convenientemente el dolor que causa a los demás y nunca abre los labios para dar los mismos discursos de disculpa que exigen egoístamente de los demás.
No me refiero a eso. No busco formas de minimizar el impacto que mis palabras pueden tener en los demás si hablo sobre un tema que me apasiona. Nadie le DEBE nada a nadie. Período.
Al único a quien le debo algo es a Dios. Le debo arrepentimiento por el enojo que he sentido hacia él a lo largo de los años por haberme quitado a mi hija. No hay ningún número al que pueda llamar para escuchar su voz. No hay ningún lugar al que pueda conducir para volver a verla.
Oh... ella está viva. No quiero confundir a nadie.
Estoy hablando de la versión de mi hija que decía "mamá" y "papá". Que era DIVERTIDA y BAILADA y le gustaba mirar su reflejo en el espejo. En menos de 24 horas pasó de estar contenta con su pequeña imagen a mirar la pared durante horas y horas.
Lo que ocurrió con ese cambio es historia para otro día. No tenía planes de escribir nada hoy... ni ningún día... sin embargo, esto es lo que me vino a la mente.
Es MI hija quien cambió hace casi 16 años. Por tanto, ¿a quién y qué le debo exactamente por estar molesto por ello? ¿Por qué debería prepararla para un tema en el que nunca me inscribí? Entonces no. No hay baile de graduación con necesidades especiales. No gracias.
Introduzca 21BlueLash. Entonces mi hermosa hija nunca tendrá un trabajo normal. Dicen que nunca digas nunca. Sin embargo, algunas cosas simplemente hay que aceptarlas. Nadie le dará trabajo. Ésa es la realidad de la situación actual.
Entonces decidí crear una CARRERA. Ella es hermosa. A ella le encantan las cosas hermosas. Ella ama a la gente hermosa. Entonces, ¿por qué no crear un camino que pueda tomar para cumplir un destino que perdió?
Es un trabajo duro. Sin embargo, nosotros (ella y yo) haremos que 21 BlueLash sea un éxito. Lloraremos. Sudaremos. Nos reiremos y traeremos alegría a los demás. Y al final...ella saldrá VICTORIOSA. No hay otra alternativa que esa.
Todo lo que sé es cómo luchar por ella. No conozco ninguna otra vida. Cumplirá 18 años este mes y la lucha aún continúa.
Mi amiga Marcia un día me llamó tejón de miel. Dijo que le recordaba a mí cuando pensaba en lo mucho que luché por mi hija. Lo busqué en Google y lo miré un poco. Era pequeño... anodino.
No vi nada destacable hasta que lo miré más de cerca. La forma en que se encontraba con su hijo. Parecía como si te fuera a arrancar la cabeza si te acercabas. "Eso", dijo Marcia, "es exactamente lo que hará. El tejón de miel te hablará de su hijo". Me reí y dije "¡Touche!"
También me apodaron Hulk hace unos años. "Hulk destrozó" a una asistente de profesora (legalmente, por supuesto) cuando le torció el brazo detrás de la espalda en lugar de utilizar técnicas de desescalada.
Un funcionario de la escuela también quedó "destrozado" cuando un maestro decidió quitarle la comida a mi hija (que yo empacaba a diario, claro está) como castigo por un incidente aislado en el que le quitó una sola papa frita a un compañero de clase.
Esto ocurrió una vez, ella tomó una papa frita. Sin embargo, cada vez que esta maestra sentía que respiraba mal, decidía que iba a disfrutar de su pequeño viaje de poder.
Como no habla, no pudo decirme que estaba pasando hambre en la escuela. El profesor era plenamente consciente de ello. Por eso pensó que podría salirse con la suya. No se trataba de una patata frita. Lo hizo para ser cruel y para generar una enfermiza sensación de poder sobre un niño pequeño e indefenso que ella creía que no tenía voz.
Para su consternación, descubrió que sí tenía voz. Una voz muy organizada y metódica. A mí. Su madre. Después de casi un año y de que el Director de la Junta de Educación me dijera que nunca volviera a llamar a su oficina, llamé a un senador estatal para que abogara por mi hija.
Yo estaba agotado. Agotado mental y emocionalmente. Sin embargo, seguí llamando hasta que lo encontré.
Nunca olvidaré sus palabras. Él dijo: "Señora Hannah, no sé qué puedo hacer. Pero iré a esa escuela por su hija". Una mañana abrí el periódico y era noticia de primera plana. Bien. Este individuo había dimitido. **HULK SMASH** Eso, amigos míos, también es una historia para otro día...
Lo que quiero decir es que SÓLO los padres de niños autistas comprenden la vida que enfrentamos. Es una lucha única y sistemática que nunca pedimos pero que, sin embargo, se nos da. Los padres de niños con autismo son plenamente conscientes de que esta es una batalla de por vida.
Compartimos un temor común sobre el futuro de nuestros hijos después de nuestra muerte. Este miedo trasciende la cultura, el credo, la orientación sexual y la clase socioeconómica.
No hay ningún cheque que podamos emitir para comprar este miedo. Es permanente. Sólo se puede combatir con FE. Pregúntese: "¿Qué pasará con mi hijo cuando yo muera?" ¿Sabes honestamente la respuesta? Yo tampoco.
Eso es lo que nos solidifica como padres y seres humanos. El amor incondicional que tenemos por nuestros hijos.
Entonces, para aquellos que entienden exactamente lo que estoy diciendo... estad atentos. A los que no han entendido nada de lo que he dicho, no necesito mostrarles la puerta. Sabes donde esta.
Soy una persona muy reservada... siempre lo he sido. Sinceramente, me costó compartir su historia. En consecuencia, no iba a agregar un blog a nuestro sitio web.
No quería juicio. Opiniones. Asuntos. Ya hago malabarismos con muchos de ellos a diario. Sin embargo... tal vez mi escritura pueda ayudar a alguien más. Después de todo, de eso se trata la vida, ¿no?
Nos enfrentamos a pruebas y tribulaciones no para nuestro propio bien. Si hay una lección constante de vida que he aprendido, es ésta... Experimentamos dificultades y tragedias, alegrías, ganancias y pérdidas para ayudar a enriquecer las vidas de los demás.
Así que da un paseo con nosotros... como una Dama piensa que la tristeza...