Desde el día en que a Isis le diagnosticaron autismo, mi vida ha girado en torno a un Plan. Una misión mejor que la que cualquier guionista podría diseñar para Tom Cruise en las películas de Misión Imposible que lo convirtieron en un nombre muy conocido. Mi misión era llevar a mi hija a Carolina del Norte para que pudiera tener una oportunidad en la vida que Dios había arruinado.
En 2007, llevé a Isis a una cita en el Akron Children's Hospital en Akron, Ohio. Su pediatra la remitió para confirmar las sospechas sobre el autismo. Esta era la comidilla entre los médicos: Isis era autista. Dije que estaban locos. Por lo que sabía del autismo, era congénito. No sabía qué estaba pasando con ella cognitivamente, pero sí sabía esto: Isis no nació con autismo.
Le dije a sus médicos que los bebés no se desarrollaban normalmente y luego, de repente, dejaban de hacer las cosas que habían hecho durante toda su corta vida. Isis nació sana y hermosa. Hizo contacto visual, vocalizó y luego dijo las palabras a tiempo. Caminó a tiempo. Ella nunca gateó solo gracias a su padre y a que yo nunca la puse en el suelo. Ella siempre estuvo en nuestros brazos. Ella fue nuestra primera y única hija. Ella era preciosa.
Éramos tan jóvenes e ignorantes sobre la paternidad que pensábamos que la estábamos protegiendo de todos los daños imaginables. Por lo tanto, les pregunté a los médicos, ¿cómo pudimos no haberla protegido de algo que no sabíamos?
Aunque Isis había comenzado a experimentar múltiples convulsiones en rápida sucesión y había cesado cualquier intento de comunicación verbal y de prestar atención a los estímulos ambientales, yo todavía lo negaba. Seguí diciéndome a mí mismo que lo que estaba pasando con ella era temporal. "Ella saldrá de esto y volverá a la normalidad". Yo dije. Repetí esto en mi cabeza tantas veces que me desperté diciéndolo.
Mi niña feliz, brillante y enérgica se había transformado en esta pequeña extraña que mi psique no podía absorber. No podía comprender por qué ya no dormía por las noches. ¿Por qué corría constantemente por la casa sin parar? ¿No estaba cansada? En su mente, ¿estaba persiguiendo algo o estaba siendo perseguida?
Cuando intenté detenerla para que dejara de correr, ella gritó y me pateó. Isis NUNCA había hecho eso antes de la primera convulsión. No soy uno de esos padres que creen en permitir que un niño te azote la cola. Mi hija lo sabía mejor.
Sin embargo, esta personita... esta persona que traje a casa desde el hospital (después de escuchar al neurólogo decirme repetidamente que no podía explicar el origen de sus convulsiones) no parecía saber que uno no patea a su madre. Para mi creciente consternación, ella no ME conocía en absoluto.
Ya no me llamaba "mamá". Ella no me miraría. Tampoco me sonrió ni bailó conmigo. De hecho, nunca volvió a escuchar las canciones de su pequeña. En cambio, estaba obsesionada con los objetos brillantes y se sentaba y miraba absolutamente nada en la pared durante horas. Horas.
Si intenté intervenir, se desató el infierno. Ya no podía llevarla de compras. Arrancaba la ropa de los percheros. Tiró la comida de los estantes. Cuando un día mordió la pierna de una mujer blanca en el supermercado, pensé que iba a morir.
La cara de esa mujer se puso roja. Nunca había visto a nadie darse la vuelta tan rápido. Tuve que agarrar a Isis y explicarle a la mujer que tenía "problemas" que los médicos no podían explicar. Esa es la única manera en que podría explicarlo. Asuntos. Gracias a Dios ella fue amable al respecto. Me sorprendió que Isis no le sacara sangre. Ella mordió a esa mujer, fuerte .
Dejé mi carrito allí mismo en la fila de la caja y la saqué gritando, pateando fuera de allí, rápido . La gente nos miraba. Pensaron que le había hecho algo, pero no fue así. Estaba tan avergonzado. Y muy confundido. ¿Qué le pasaba ?
No bebía y no fumaba. Bebí mucha leche y tomé fielmente mis vitaminas prenatales. Entré en pánico cuando una enfermera mezcló mi orina con la de otra mujer en el médico y encontraron niveles de marihuana. En mi ignorancia juvenil pensé que me iban a quitar a mi bebé cuando naciera. Aunque en ese momento no lo sabía, sufría de ansiedad.
Pensé que estaba poseída. A su padre y a mí no nos gustaba ir a la iglesia en ese momento. Yo era un descarriado y no invoqué mucho a Jesús. Creía que mientras me ganara la vida dignamente y administrara mi casa, yo era todo el Dios que necesitaba. En un solo momento, el autismo destrozó toda seguridad que yo apreciaba.
Durante ese tiempo, rara vez reconocí a Dios. Después de todo, ¿qué había hecho por mí? ¿Me dio padres que eran incapaces de criarme? ¿Ponerme en una jungla de asfalto donde me obligaron a escuchar cómo golpeaban a las mujeres a través de las paredes? ¿Expuesto a personas asesinadas en las calles? ¿Ver cómo atacan a la gente después de la escuela?
Además del trauma externo, tuve que lidiar con demonios personales. Yo era gordo. Yo era negro . No me hizo de piel clara, alta o delgada. No tenía dinero para las fotos escolares ni para ir al centro comercial con mis amigos. Para los chicos, yo era terriblemente fea. Un monstruo negro y gordo que no tenía absolutamente ningún valor intrínseco.
¿Rezar a Dios? *risas* ¿Para qué?
A los 21 años, creía que yo solo había cambiado todo eso. Yo solo había corregido todos los errores que Él me impuso. Dirigía un exitoso negocio de cuidado infantil. Me había casado con su padre; no íbamos a ser estadísticas para que la gente chasqueara la lengua. No, cariño. No. Podría comprar lo que quisiera. Muebles nuevos, obras de arte caras, comidas suntuosas y toda la ropa bonita que nunca tuve cuando era niña. ¿Quién podría reírse de mí ahora? Nadie.
No, no necesitaba a Dios. Él tampoco me necesitaba. En ese momento, yo había aceptado permanecer fuera de Su camino y Él se quedaría fuera del mío. No tenía ninguna utilidad para Dios. Eso es... hasta el autismo. Incluso entonces, no fui al altar de buena gana. En todo caso, su condición me hizo odiarlo aún más.
Siete años después del viaje a Carolina del Norte, llegué a casa del trabajo y descubrí a Isis acostada en la cama, sin responder. La llamé para que despertara. Cuando abrió los ojos, un líquido claro comenzó a salir de su boca.
La sacudí para despertarla. Nada. La llamé. Nada. Intenté que se sentara y ella se deslizó fuera de la cama. Ella era un peso muerto. No pude levantarla. No pude moverla.
Marqué rápidamente el 911 y grité al teléfono que no podía despertarla. El operador del 911 fue muy paciente conmigo. Intentó mantenerme calmado, pero me estaba volviendo loco. Su respiración era superficial y supe que algo andaba muy mal. Siguió haciéndome preguntas para las que no tenía respuestas.
Finalmente, envió una ambulancia. Mi madre no pudo decirme qué pasó. Me dijo que Isis se había acostado al mediodía y no se había vuelto a levantar. Eso fue muy inusual para Isis. Ella nunca deja de moverse.
Eran las cinco y media de la tarde cuando llegué a casa. Eso significa que estuvo allí tumbada durante horas. ¿Iba a morir? Eso seguía rondando por mi mente. Señor, ¿vas a llevarte a mi hija después de todo este tiempo que hemos pasado en este viaje?
Todas las noches de insomnio (hasta hace poco, Isis padecía insomnio) en las que todavía tenía que levantarme e ir a trabajar durmiendo entre 2 y 3 horas todos los días. Todos los viajes a urgencias y UCI por convulsiones a lo largo de los años. Todos estos años sombríos sin estar en presencia de mi familia y amigos en Ohio.
Todas las tonterías que acepté en mi trabajo sólo para asegurarme de que ella tuviera un techo sobre su cabeza y pudiera comer. Ver a mis amigos obtener títulos de posgrado mientras yo la ayudaba a cepillarse los dientes y la llevaba a sus citas médicas. ¿¿Así va a terminar??
Los paramédicos vinieron y (gracias a Dios) fueron muy amables con nosotros. También seguían intentando calmarme, pero no podía entrar en razón. La lucha de Isis ha sido mi VIDA durante años. Es todo lo que sé.
Vale, hoy irá a ver a este médico para descubrir por qué tiene ataques de ira.
Déjame asegurarme de que esté tomando los medicamentos adecuados para controlar sus convulsiones.
Hoy tengo que encontrar el personal adecuado para atender sus necesidades y que no la vea como un cheque de pago.
¿Qué pasa con todas las noches que miré por la ventana, incapaz de compartir cómo se sentía vivir con autismo con personas que no tenían ni idea ni interés en el tema?
Esta vida NO ha sido fácil.
Tuve que verla crecer sin pijamas ni invitaciones a fiestas de cumpleaños. No ha habido ningún entusiasmo por las entradas para los conciertos. No hay equipos deportivos en los que pueda jugar. Ni siquiera he recibido una lista navideña para Papá Noel.
¿Así es como ella se irá de este mundo? ¿Después de todo lo que hemos soportado, Señor? ¿Después de que finalmente confíe en Ti después de años de no querer hacerlo? ¿Te la llevas ahora?
Estaba enfadado.
Llegamos al hospital y ella tenía una enfermera estelar y una enfermera especializada a cargo de su atención. Hicieron pruebas y me dijeron que si no respondía a la 1 de la madrugada, la transportarían al Hospital Duke.
En 2018, dejó de responder y fue trasladada en avión a Duke. Lo perdí por completo. La familia de mi iglesia vino a consolarme y se quedó conmigo hasta que la subieron al helicóptero. Una de mis hermanas de la iglesia condujo mi auto hasta el hospital. Entonces no existía el COVID-19. Ese fue un momento en el que podías apoyarte físicamente en los demás sin preocuparte por contraer una enfermedad que pudiera matarte.
"Esta vez", me dije, "no entrarás en pánico. Esta vez rezaremos y creeremos que ningún arma formada contra Isis prosperará". Luego le puse "Jesus Will" en mi teléfono. Ella respondió un poco, luego rápidamente cerró los ojos.
Seguí cantando. Continuó hablando con ella, tranquilizándola. Le hice saber que estaba allí y que no la dejaría. Me negué a creer que ella moriría. No podía ni puedo imaginar mi vida sin Isis en ella.
No tuve tiempo para pensar en la "voluntad de Dios". Lo único en lo que podía pensar era en cómo soportaría felizmente una noche más de insomnio si Él la mantenía con vida. Él lo hizo y pude llevarla a casa. No puedo decir que las cosas se hayan vuelto más fáciles. No lo han hecho. Cada día trae sus propias luchas únicas contra el autismo. Algunos días estoy tan frustrado con ella que no veo la hora de irme a dormir y descansar un poco.
El descanso no es algo que doy por sentado. Nunca duermo tranquilo porque siempre estoy escuchando la alarma que me alerta cuando ella está en la lavandería por la noche. Luego me levanto y la redirijo de regreso a su habitación para que no salga corriendo de la casa. Me canso de las tapas de los pomos de las puertas y las quito si estoy en casa por largos períodos de tiempo. Aún así... escucho...
El autismo no permite bajar la guardia. Alguna vez. Siempre debes estar atento. Alerta. Tus sentidos se agudizan porque en cualquier momento algo podría salir mal. Sin embargo, cuando la miro... ahora veo mucho más que la lucha. Veo la fuerza detrás de sus ojos. Veo la alegría que ella posee sólo por estar viva . Hay tantas cosas que le faltan en su joven vida.
Sin embargo, ella DA a la gente. Ella da alegría . Ella da esperanza . Ella da risas y bailes . Esa sonrisa luminosa me inspira a soñar en grande en mis días más oscuros. Estoy asombrado por su capacidad para levantarse y afrontar cada día sabiendo que no habla (a menudo), que no tiene amigos, que no puede cuidar de sí misma y AÚN tiene la más brillante de las sonrisas. Ella sonríe desde el corazón. Dios... no creo que alguna vez pueda exhibir ese tipo de fuerza. Sería demasiado amargado para caminar en sus zapatos.
Cuando llegué a casa y la encontré inconsciente, mi mundo entero se detuvo. Para Isis, es diferente. No importa lo que se le presente, su mundo nunca deja de moverse. Incluso cuando pensé que me iba a dejar, ella todavía se movía en su mundo. Puede que haya estado sentado al margen, pero ella es el JUEGO. Ella ME instruye sobre el verdadero significado de la vida. No es de otra forma. Isis sabe alabar al Señor. Esto es algo que nunca le he enseñado a hacer.
La vida no es una acumulación de las acciones que haces por los demás. Es el impacto que tus palabras o acciones tienen en ellos. Mientras yo tocaba "Jesus Will" ella bailaba en un escenario que no podía ver, frente a una Luna alojada en un cielo oculto a mi vista.
Hay lugares a los que ella va (mentalmente) a los que no tengo acceso. Es allí donde creo que recibe la fuerza suficiente para regresar a esta Tierra y VIVIR con tanta fuerza y valentía como sepa.
El día que mi Tierra se detuvo, aprendí que no es mía para conservarla. Ella NO es una debilucha. Ella no es una carga ni alguien a quien compadecer o ridiculizar. Ella fue enviada aquí no para que yo simplemente la cuidara. Ella vino a mi vida para mostrarme que la fuerza es mucho más que la falta de comunicación verbal o socialización. La verdadera fuerza es sobrevivir a las probabilidades cuando todo, incluso la longevidad de tu vida, está en tu contra.
Estoy asombrado por ella. Me siento humillado .
Ella me ha enseñado que sin una sola palabra hablada, mi mundo nunca podría detenerse. Es demasiado fuerte. Es inamovible. Leal. Y un día, mi Tierra será libre. Sí, algún día mi Isis será libre. ¿Quién puede, incluyéndome a mí, interponerse en ese camino?